• Association Les Papillons de Charcot

    Mettre les mots en lumière

     

    Pour les malades privés de leurs capacités motrices et de la parole, la solidarité commence par le refus de l’isolement.

     

    Pourquoi ?

    La sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, est une maladie dégénérative des neurones moteurs qui entraîne une paralysie progressive de la personne, alors que ses facultés intellectuelles restent intactes.

     

    Comment ?

    Pour que les malades ne soient pas condamnés à la solitude et à l’exclusion, l’association Les Papillons de Charcot développe le Kikoz, un système innovant de communication qui participe à maintenir le lien social.

     

Toutes les photos du projet
Avancement du projet
Chiffres clés
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37 000 € pour le projet

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1 000 malades équipés du Kikoz à ce jour

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100 € coût actuel d'un Kikoz

Association Les Papillons de Charcot

8 rue Louise Drevet, 38000 Grenoble
02 96 23 04 69
www.lespapillonsdecharcot.com

Le Kikoz est un élément clé de cet accompagnement. L'enjeu est désormais le passage du prototype à la fabrication industrielle. Cela nécessite une phase d'investissement, pour laquelle nous cherchons à collecter des fonds au-delà de la subvention apportée par la Fondation Transdev.

Gille Bonnefond

Directeur de l'association Les Papillons de Charcot

J'ai perdu il y a quelques années un frère victime de la maladie de Charcot. C'est ce qui m'a conduit à relayer le projet Kikoz auprès de la Fondation Transdev, mais aussi à lancer la « Route des Papillons ». Ce rendez-vous annuel est ouvert à tous ceux qui veulent se bouger pour les malades.

Christian Moranton

Conducteur de bus, réseau Mistral – RMTT

Depuis la première « Route des Papillons », l'entreprise se mobilise pour soutenir cette belle initiative. Cela va de la collecte de lots qui récompensent les participants, au prêt de locaux et à la communication autour de l'événement afin de toucher un public de plus en plus large.

Florence Dartiguenave

Directrice clientèle, réseau Mistral – RMTT